Sanfilippo Fighters presenta il libro: “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”

“Un giorno alla volta, un’ora alla volta”. Un libro per raccontarsi.  Il testo, a cura dell’associazione SanFilippo Fighters, sarà presentato sabato 10 settembre 2022 alle ore 18:30, a Fisciano  presso i Giardini Mario Lotano di Lancusi.

Una serata per raccontare le storie dei bambini affetti da questa sindrome e della lotta quotidiana di chi vive accanto a loro per tenerli in costante contatto con il mondo.

Il libro è edito da Ricerche&Redazioni, casa editrice abruzzese.

Alla presentazione previsti i saluti dell’assessore del Comune di Fisciano per le Politiche Sociali e Pari Opportunità, Teresa D’Auria e gli interventi del prof. Alessandro Fraldi, Katia Moletta, presidente dell’associazione Sanfilippo Fighters e Marianna Bruno, referente per la Regione Campania dell’associazione.

L’incontro sarà moderato da Maria Grazia Farina, vice sindaco del Comune di Fisciano che ha concesso il patrocinio all’iniziativa.


Il libro è dedicato è dedicato alla memoria di Christian, Raul e di tutti gli angeli Sanfilippo.

La prefazione è stata redatta da Alessandro Fraldi, professore Associato di Genetica Medica Università degli Studi di Napoli “Federico II”, con un testo del comico e cabarettista Gabriele Cirilli,.

Il testo,  un’idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, racconta le storie  dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo. La sindrome, una malattia rara ereditaria, con insorgenza pediatrica, causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica, con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione).

Il ricavato della vendita del libro sarà interamente devoluto per sostenere i progetti dell’associazione Sanfilippo Fighters, progetti di ricerca in favore dei bambini affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III.

Previsti altri appuntamenti a Cittadella (PD) :16 settembre, a Sassari (SS) 24 settembre,  a Varedo (MB) 30 settembre e il 1° ottobre a Sala Consilina (SA).

In caso di condizioni meteorologiche avverse, l’evento si terrà presso la sede del Comune di Fisciano, Sala Consiliare Gaetano Sessa.