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AUGURATEMI TEMPO!
Intervista a Pierpaolo Baingiu che ci racconta il suo sogno di non dover restare mai "Senza Fiato"
NOME?
Pierpaolo.
ETÀ ?
Ho 36 anni
Segni particolari?
Dita a bacchetta di tamburo ed è impossibile infilarle nel naso.
Per chi non ne ha, ancora, mai sentito parlare, ci spieghi a parole semplici cosa è la Fibrosi Cistica?
La #fibrosicistica è la malattia genetica ereditaria più diffusa sulla terra nella razza caucasica. “Caucasica” è un termine che ho imparato oggi e ce lo volevo infilare.
È una malattia che colpisce prevalentemente i polmoni con infezioni sempre più ricorrenti e gravi. La vita media è di circa 40 anni. A me la scorsa settimana mi sè rotto uno specchio e ora son in debito con Dio di alcuni mesii!
Pierpaolo, ci vuoi raccontare una tua giornata tipo, così giusto per capire meglio?
Mah a parte le quattro flebo di antibiotici da due ore ognuna,
due ore di fisioterapia,
la nutrizione enterale notturna,,
le circa 40 pillole al giorno…
direi che faccio una vita normale dai…
Mamma mia! Tu sfati certamente un luogo comune: lo sai vero che un uomo con 37 di febbre, solitamente fa già testamento??
Hanno tutta la mia comprensione, in verità la mia è una malattia inventata per avere il parcheggio disabili.
E tu, invece, come se non bastasse, vai pure in giro con uno spettacolo teatrale! Vero?
Si, in tutto il tempo libero che ho nella giornata,ho scritto un monologo che col tempo è diventato un vero e proprio spettacolo teatrale. Si intitola:” Senza Fiato. Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. Forse”. (il titolo è più lungo dello spettacolo)
Ho voluto raccontare la mia storia con drammaticità ma anche un bel po’ di un Black humour. Nello spettacolo parlo anche dell’ importanza della donazione degli organi e della ricerca scientifica.
Accidenti!
Io neppure se mi viene il ciclo riesco a riderci sopra e fulmino chiunque ci provi, tu invece.. ma come fai?
È la mia medicina.
Ogni spettacolo mi prova fisicamente ma quelle risate… cavolo!
Ti danno una carica che non dimentichi facilmente!
Dove vuoi arrivare col tuo spettacolo?
“Ogni anno fare una data in più rispetto all’ anno precedente. Un mio sogno sarebbe quello di portarlo in importanti teatri, e perché no, magari su Netflix.
Intanto vi invito a seguire la mia pagina #Facebook” Senza Fiato” e magari a venirmi a vedere a teatro.
Spieghi a noi poveri protagonisti sui social, magari impegnati in faticosi selfie nel bagno , quanto è importante la ricerca medica??
Beh… devo dire che la ricerca medica sta facendo passi da gigante per i selfie al bagno e i piatti fotografati prima di essere mangiati!
Ma anche per la #fibrosicistica se devo essere sincero!
La Fondazione Fibrosi Cistica, #Telethon e la Lega_italiana_fibrosi_cistica sono in prima fila nella ricerca scientifica. Negli ultimi anni sono stati scoperti farmaci che in un futuro vicino, andranno a, invertire addirittura l’evoluzione della malattia!
Qualcosa di impensabile anche solo venti’anni fa!
Pier, ad oggi la Fibrosi Cistica resta una malattia genetica incurabile, tuttavia ai tg nazionali negli scorsi giorni è stato annunciato un nuovo farmaco sperimentale. Io so che tu sarai uno dei 15 casi selezionati al Centro di Milano per testarlo. Ci racconti come ti è stato annunciato e cosa ti è passato per la mente in quell’ istante?
Ho sempre seguito con particolare interesse gli studi scientifici, essendo quasi laureato in biologia sperimentale. Mesi fa parlai a titolo informativo ai medici di questo studio e dell uso compassionevole. Loro naturalmente lo conoscevano e col tempo si è scoperto che le mie due mutazioni (una ereditata da mio padre e una da mia madre) rientravano nel target del farmaco.
Ma “grazie” alle mie condizioni di salute precarie (sono in attesa di un trapianto di polmoni da tre anni) la casa farmaceutica ha dato il lasciapassare per averlo attraverso l uso compassionevole, ossia prima che arrivi in commercio in Italia. Sono in trepidazione, sono un ottimo cliente delle case farmaceutiche, non possono avermi rifilato una sòla diamine..
Sono curiosa, solitamente con quale frase concludi il tuo spettacolo teatrale?
Finisco così come lo inizio, citando una poesia di Michler :”Ti auguro tempo.”
È una frase significativa per me che ho una scadenza anticipata rispetto agli altri.
Ecco, sarebbe l augurio più bello che potrebbero farmi!
Per questa intervista ,si ringrazia la preziosa collaborazione di Rossella Biondi e Valeria Smedile amministratrici insieme a Luara Solimene della galleria IG @tre_caffe_e _un_succodimirtilli
